Obwohl Familien, in denen ein schwerstkrankes Kind lebt, über Jahre äußerst belastet sind, bekommen sie zu wenig Hilfe. Zum Tag der Kinder- und Jugendhospizarbeit am 10. Februar fordern die Malteser, den Familien insbesondere mehr psychosoziale Unterstützung anzubieten. „Die Hauptenergien in diesen Familien konzentriert sich fast zwangsläufig auf das erkrankte Kind. Gesunde Geschwister geraten dadurch fast unumgänglich an den Rand, die Eltern brennen durch die an-dauernde Herausforderung zunehmend aus, ohne dass sie sich dessen bewusst sind und werden im schlimmsten Fall eines Tages selbst krank sind“, sagt Ute Sander, Koordinatorin Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst in Fulda.
Für die schwierige Lebenssituation seien gut geschulte Ehrenamtliche, die den Ge-schwisterkindern Zeit und Raum geben, ihre Wünsche zu leben, ebenso wichtig wie das Gesprächsangebot von psychologischen Fachkräften und Seelsorgenden für Va-ter und Mutter. Sander: „Durch die schwere Krankheit der Kinder wird die gesamte Lebensplanungen auf den Kopf gestellt und die Paarbeziehung der Eltern oft extrem belastet. Gesunde Geschwisterkinder werden manchmal zu pflegenden Angehöri-gen, was sie – zumal in jungen Jahren zwischen sechs und 17 Jahren – in eine Verantwortung nimmt, denen sie noch nicht gewachsen sein können.“
Aktuell begleiten die Malteser 25 Familien im Regierungsbezirk Kassel. Über 30 ambulanten Kinder- und Jugendhospizangebote der Malteser in Deutschland versuchen die Lücken zu schließen. Durch Spenden lässt sich, wie im Team der pädiatrischen spezialisierten ambulanten das Kinderpalliativteam Nordhessen, eine Fachkraft dauerhaft anstellen – aber immer gelingt das nicht. Dabei ist die verlässliche und individuelle Ansprache zum Vertrauensaufbau eine zentrale Voraussetzung, damit die Familienmitglieder sich öffnen. Sander: „Die psychosoziale Balance der Familie ist extrem wichtig. Sie ist zentraler Baustein, damit dem schwerkranken Kind oder Jugendlichen am besten geholfen und die körperliche und seelische Gesundheit seiner Angehörigen bewahrt wird. Die Familie ist der wichtigste Raum für alle Kinder – auch der schwerstkranken und ihrer Geschwister.“